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Campanha busca sensibilizar laboratório para lançar remédio para doença rara

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O medicamento chama-se TRIKAFTA para tratar da fibrosa cística, uma doença rara. O filho de uma promotora capixaba passa por esse drama que merece atenção de toda sociedade e autoridades.

Uma promotora do Estado do Espírito Santo que tem o filho com doença rara acometido de fibrose cística está movimentando as redes sociais e todos os segmentos da sociedade para o tema.

A campanha com hastag #registravertx objetiva sensibilizar o Laboratório Vertex Pharmaceuticals a requer o registro na Anvisa do medicamento lançado em 2019 que tem um custo de 315 mil dólares por ano (uso contínuo

A luta da promotora está conseguindo adesão dos seus colegas e da sociedade capixaba, mas campanha está sendo avalizada pelas associações médicas especializadas na doença que compromete o funcionamento de vários órgãos, em especial o pulmão e o pâncreas.

O promotor Rodrigo Monteiro tem sido um dos incentivadores dessa luta: ” O custo é altíssimo (315mil dólares/ano, uso contínuo), a única forma de conseguir é pelo SUS.

E o primeiro passo é o laboratório pedir o registro na ANVISA. O problema é que não sabemos quando laboratório fará isso.

A Associação dos Pacientes insistiu para que a VERTEX informasse uma previsão, mas se esquivaram. Em uma outra medicação similar (kalydeco) o mesmo laboratório demorou 6 anos para pedir o registro na ANVISA (essa outra é específica para uma mutação que poucos brasileiros possuem).

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Por isso foi criada essa página no facebook (https://m.facebook.com/registravertex) – para sensibilizar o laboratório a pedir o registro. Se puderem curtir e compartilhar vão ajudar muito, diz uma nota nas redes sociais.

ENTENDA MAIS SOBRE A CAMPANHA E A DOENÇA

A campanha #REGISTRAVERTEX, lançada nas redes sociais pelas associações representantes dos pacientes e médicos especialistas em fibrose cística, pretende sensibilizar o Laboratório Vertex Pharmaceuticals a pedir o registro na Anvisa do medicamento TRIKAFTA, lançado em 2019 a um custo de 315 mil dólares por ano (uso contínuo).

A fibrose cística é uma doença rara, grave e progressiva. Os pacientes possuem secreções mais espessas que comprometem o funcionamento de vários órgãos, em especial o pulmão e o pâncreas. Atinge aproximadamente 5 mil brasileiros (130 capixabas).

O tratamento existente é voltado para o controle dos SINTOMAS da doença. Em regra abrange enzimas digestivas, antibióticos orais, muitas inalações e fisioterapia respiratória. Uma média de 2 horas de tratamento diário.

A nova medicação corrige o defeito causador da doença e representa a esperança para os pacientes, cuja média de sobrevida no mundo é de 40 anos e no Brasil de 20 anos.

Diante do seu custo, a única forma dos pacientes acessarem a medicação é pelo SUS. Para isso, é imprescindível que o Laboratório peça seu registro na Anvisa.

O Laboratório já fez acordo com vários países para fornecer essas medicações. São acordos confidenciais e não sabemos os valores que foram negociados.

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Apesar dos esforços, a empresa não informou ainda quando pedirá o registro.

EM MATO GROSSO

Em Mato Grosso, a campanha vem ganhando as redes sociais num objetivo de fortalecer a Campanha Nacional e chamar a atenção das autoridades demonstrando que muitos pacientes necessitam do medicamento.

Em Cuiabá, a aposentada Martha Simioni engrossa a lista chamando a atenção da sociedade para que sensibilize o laboratório a pedir logo o registro na Anvisa.

ASSOCIAÇÃO 

Em 1999, surgiu em Cuiabá a Associação de Fibrose Cística, fundada por pais de filhos portadores da doença. “Na época tínhamos pouco conhecimento sobre o assunto e muita dificuldade para conseguir medicamentos”, lembra o presidente da Associação Edimir Bispo Santos.

O trabalho é divulgar a fibrose cística para a população e para a classe médica, manter em dia os medicamentos disponíveis que são oferecidos pela Secretaria Estadual de Saúde e arrecadar suplementos alimentares, como leite e outros.

“Por ser uma doença que exige uma dieta rica em proteínas e gorduras, arrecadamos estes alimentos porque a maioria das crianças portadoras são carentes e necessitam de quase o dobro da alimentação de uma não portadora”, explica. “Elas precisam estar bem nutridas para diminuir o risco de infecção pulmonar”.

olhandoanoticia.com.br

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Brasil / Mundo

Regina Duarte aceita teste na Secretaria de Cultura

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atriz Regina Duarte aceitou, de acordo com o Palácio do Planalto, conhecer melhor a Secretaria Especial de Cultura. O comunicado não deixa claro se ela assumirá a pasta.

Leia abaixo o comunicado

“Após conversa produtiva com o presidente Jair Bolsonaro, Regina Duarte estará em Brasília na próxima quarta-feira (22), para conhecer a Secretaria Especial de Cultura do governo federal. “Estamos noivando”, disse a artista após o encontro ocorrido nesta tarde no Rio de Janeiro.”

Regina Duarte foi convidada pelo presidente Jair Bolsonaro para assumir a Secretaria de Cultura na sexta-feira (17), após a demissão do secretário Roberto Alvim. Ao divulgar o Prêmio Nacional das Artes, programa do governo federal para a área com investimento de R$ 20 milhões para editais com aportes diretos do governo, o então secretário usou uma frase dita por um líder nazista.

Pelo Twitter, o presidente Bolsonaro afirmou que teve “uma excelente conversa sobre o futuro da cultura” do Brasil. “Iniciamos um noivado que possivelmente trará frutos ao país”, escreveu.

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