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Campanha busca sensibilizar laboratório para lançar remédio para doença rara

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O medicamento chama-se TRIKAFTA para tratar da fibrosa cística, uma doença rara. O filho de uma promotora capixaba passa por esse drama que merece atenção de toda sociedade e autoridades.

Uma promotora do Estado do Espírito Santo que tem o filho com doença rara acometido de fibrose cística está movimentando as redes sociais e todos os segmentos da sociedade para o tema.

A campanha com hastag #registravertx objetiva sensibilizar o Laboratório Vertex Pharmaceuticals a requer o registro na Anvisa do medicamento lançado em 2019 que tem um custo de 315 mil dólares por ano (uso contínuo

A luta da promotora está conseguindo adesão dos seus colegas e da sociedade capixaba, mas campanha está sendo avalizada pelas associações médicas especializadas na doença que compromete o funcionamento de vários órgãos, em especial o pulmão e o pâncreas.

O promotor Rodrigo Monteiro tem sido um dos incentivadores dessa luta: ” O custo é altíssimo (315mil dólares/ano, uso contínuo), a única forma de conseguir é pelo SUS.

E o primeiro passo é o laboratório pedir o registro na ANVISA. O problema é que não sabemos quando laboratório fará isso.

A Associação dos Pacientes insistiu para que a VERTEX informasse uma previsão, mas se esquivaram. Em uma outra medicação similar (kalydeco) o mesmo laboratório demorou 6 anos para pedir o registro na ANVISA (essa outra é específica para uma mutação que poucos brasileiros possuem).

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Por isso foi criada essa página no facebook (https://m.facebook.com/registravertex) – para sensibilizar o laboratório a pedir o registro. Se puderem curtir e compartilhar vão ajudar muito, diz uma nota nas redes sociais.

 

ENTENDA MAIS SOBRE A CAMPANHA E A DOENÇA

A campanha #REGISTRAVERTEX, lançada nas redes sociais pelas associações representantes dos pacientes e médicos especialistas em fibrose cística, pretende sensibilizar o Laboratório Vertex Pharmaceuticals a pedir o registro na Anvisa do medicamento TRIKAFTA, lançado em 2019 a um custo de 315 mil dólares por ano (uso contínuo).

A fibrose cística é uma doença rara, grave e progressiva. Os pacientes possuem secreções mais espessas que comprometem o funcionamento de vários órgãos, em especial o pulmão e o pâncreas. Atinge aproximadamente 5 mil brasileiros (130 capixabas).

O tratamento existente é voltado para o controle dos SINTOMAS da doença. Em regra abrange enzimas digestivas, antibióticos orais, muitas inalações e fisioterapia respiratória. Uma média de 2 horas de tratamento diário.

A nova medicação corrige o defeito causador da doença e representa a esperança para os pacientes, cuja média de sobrevida no mundo é de 40 anos e no Brasil de 20 anos.

Diante do seu custo, a única forma dos pacientes acessarem a medicação é pelo SUS. Para isso, é imprescindível que o Laboratório peça seu registro na Anvisa.

O Laboratório já fez acordo com vários países para fornecer essas medicações. São acordos confidenciais e não sabemos os valores que foram negociados.

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Apesar dos esforços, a empresa não informou ainda quando pedirá o registro.

 

EM MATO GROSSO

Em Mato Grosso, a campanha vem ganhando as redes sociais num objetivo de fortalecer a Campanha Nacional e chamar a atenção das autoridades demonstrando que muitos pacientes necessitam do medicamento.

Em Cuiabá, a aposentada Martha Simioni engrossa a lista chamando a atenção da sociedade para que sensibilize o laboratório a pedir logo o registro na Anvisa.

ASSOCIAÇÃO 

Em 1999, surgiu em Cuiabá a Associação de Fibrose Cística, fundada por pais de filhos portadores da doença. “Na época tínhamos pouco conhecimento sobre o assunto e muita dificuldade para conseguir medicamentos”, lembra o presidente da Associação Edimir Bispo Santos.

O trabalho é divulgar a fibrose cística para a população e para a classe médica, manter em dia os medicamentos disponíveis que são oferecidos pela Secretaria Estadual de Saúde e arrecadar suplementos alimentares, como leite e outros.

“Por ser uma doença que exige uma dieta rica em proteínas e gorduras, arrecadamos estes alimentos porque a maioria das crianças portadoras são carentes e necessitam de quase o dobro da alimentação de uma não portadora”, explica. “Elas precisam estar bem nutridas para diminuir o risco de infecção pulmonar”.

olhandoanoticia.com.br

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Ministra nega HC e mantém Novelli afastado do Tribunal de Contas

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A ministra do Supremo Tribunal Federal (STF), Cármen Lúcia, negou o habeas corpus ao ex-presidente do Tribunal de Contas do Estado de Mato Grosso (TCE-MT), conselheiro José Carlos Novelli, e manteve o seu afastamento até agosto. Novelli tentava suspender a decisão da Corte Especial do Superior Tribunal de Justiça (STJ) que manteve afastados os 5 conselheiros do TCE por mais 6 meses.

 

O conselheiro argumentava falta de contemporaneidade nas acusações de uma suposta cobrança de propina de R$ 53 milhões contra o ex-governador Silval Barbosa entre 2013 e 2014. A defesa também alegou o fato de Nevelli estar mais de 2 anos e 6 meses afastado das funções e o excesso de prazo das investigações.

Porém, Cármen Lúcia rebateu os argumentos da defesa, alegando que não se verificou ilegalidade por excesso de prazo.

“O processo está com o relator no Superior Tribunal de Justiça desde 26.8.2019. Nos agravos regimentais interpostos contra a decisão de afastamento do paciente e dos outros Conselheiros, não se comprova desídia no curso das investigações, tendo sido ressaltada a importância de se desenvolverem esforços para imprimir maior agilidade às investigações e demonstrada a preocupação de se reavaliar periodicamente a medida de afastamento imposta, como feito no julgado objeto da presente impetração, diz trecho da decisão proferida na segunda-feira (30).

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Lúcia também desconsiderou a tese de contemporaneidade, já que, segundo ela, os atos investigados foram supostamente cometidos justamente no exercício dos cargos de Conselheiro, e em razão dos cargos.

 

“(…) a permanência de cada investigado na função possibilitaria a continuidade de práticas semelhantes. Na verdade, é incompatível com a atuação numa Corte de Contas o envolvimento de Conselheiro de Contas com tão graves ilícitos como os em apuração. Logo, não há que se falar em ausência de contemporaneida”, diz outro trecho da decisão.

O afastamento de Nevelli e outros 4 conselheiros ocorreu durante a 12ª fase da Operação Ararath, denominada Malebolge, que foi deflagrada no dia 14 de setembro de 2017. Os 5 conselheiros são acusados por corrupção passiva, sonegação de renda, lavagem de dinheiro e organização criminosa.

 

As investigações apontam que o então presidente do Tribunal de Contas, José Carlos Novelli, teria condicionado a continuidade das obras da Copa do Mundo de 2014 ao pagamento de R$ 53 milhões em propina para os conselheiros

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