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Campanha busca sensibilizar laboratório para lançar remédio para doença rara

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O medicamento chama-se TRIKAFTA para tratar da fibrosa cística, uma doença rara. O filho de uma promotora capixaba passa por esse drama que merece atenção de toda sociedade e autoridades.

Uma promotora do Estado do Espírito Santo que tem o filho com doença rara acometido de fibrose cística está movimentando as redes sociais e todos os segmentos da sociedade para o tema.

A campanha com hastag #registravertx objetiva sensibilizar o Laboratório Vertex Pharmaceuticals a requer o registro na Anvisa do medicamento lançado em 2019 que tem um custo de 315 mil dólares por ano (uso contínuo

A luta da promotora está conseguindo adesão dos seus colegas e da sociedade capixaba, mas campanha está sendo avalizada pelas associações médicas especializadas na doença que compromete o funcionamento de vários órgãos, em especial o pulmão e o pâncreas.

O promotor Rodrigo Monteiro tem sido um dos incentivadores dessa luta: ” O custo é altíssimo (315mil dólares/ano, uso contínuo), a única forma de conseguir é pelo SUS.

E o primeiro passo é o laboratório pedir o registro na ANVISA. O problema é que não sabemos quando laboratório fará isso.

A Associação dos Pacientes insistiu para que a VERTEX informasse uma previsão, mas se esquivaram. Em uma outra medicação similar (kalydeco) o mesmo laboratório demorou 6 anos para pedir o registro na ANVISA (essa outra é específica para uma mutação que poucos brasileiros possuem).

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Por isso foi criada essa página no facebook (https://m.facebook.com/registravertex) – para sensibilizar o laboratório a pedir o registro. Se puderem curtir e compartilhar vão ajudar muito, diz uma nota nas redes sociais.

 

ENTENDA MAIS SOBRE A CAMPANHA E A DOENÇA

A campanha #REGISTRAVERTEX, lançada nas redes sociais pelas associações representantes dos pacientes e médicos especialistas em fibrose cística, pretende sensibilizar o Laboratório Vertex Pharmaceuticals a pedir o registro na Anvisa do medicamento TRIKAFTA, lançado em 2019 a um custo de 315 mil dólares por ano (uso contínuo).

A fibrose cística é uma doença rara, grave e progressiva. Os pacientes possuem secreções mais espessas que comprometem o funcionamento de vários órgãos, em especial o pulmão e o pâncreas. Atinge aproximadamente 5 mil brasileiros (130 capixabas).

O tratamento existente é voltado para o controle dos SINTOMAS da doença. Em regra abrange enzimas digestivas, antibióticos orais, muitas inalações e fisioterapia respiratória. Uma média de 2 horas de tratamento diário.

A nova medicação corrige o defeito causador da doença e representa a esperança para os pacientes, cuja média de sobrevida no mundo é de 40 anos e no Brasil de 20 anos.

Diante do seu custo, a única forma dos pacientes acessarem a medicação é pelo SUS. Para isso, é imprescindível que o Laboratório peça seu registro na Anvisa.

O Laboratório já fez acordo com vários países para fornecer essas medicações. São acordos confidenciais e não sabemos os valores que foram negociados.

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Apesar dos esforços, a empresa não informou ainda quando pedirá o registro.

 

EM MATO GROSSO

Em Mato Grosso, a campanha vem ganhando as redes sociais num objetivo de fortalecer a Campanha Nacional e chamar a atenção das autoridades demonstrando que muitos pacientes necessitam do medicamento.

Em Cuiabá, a aposentada Martha Simioni engrossa a lista chamando a atenção da sociedade para que sensibilize o laboratório a pedir logo o registro na Anvisa.

ASSOCIAÇÃO 

Em 1999, surgiu em Cuiabá a Associação de Fibrose Cística, fundada por pais de filhos portadores da doença. “Na época tínhamos pouco conhecimento sobre o assunto e muita dificuldade para conseguir medicamentos”, lembra o presidente da Associação Edimir Bispo Santos.

O trabalho é divulgar a fibrose cística para a população e para a classe médica, manter em dia os medicamentos disponíveis que são oferecidos pela Secretaria Estadual de Saúde e arrecadar suplementos alimentares, como leite e outros.

“Por ser uma doença que exige uma dieta rica em proteínas e gorduras, arrecadamos estes alimentos porque a maioria das crianças portadoras são carentes e necessitam de quase o dobro da alimentação de uma não portadora”, explica. “Elas precisam estar bem nutridas para diminuir o risco de infecção pulmonar”.

olhandoanoticia.com.br

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Mega-Sena sorteia nesta quarta-feira prêmio de R$ 23 milhões

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As apostas podem ser feitas até as 19h (horário de Brasília)

A Mega-Sena sorteia nesta quarta-feira (1º) prêmio de R$ 23 milhões.

As seis dezenas do concurso 2.275 serão sorteadas a partir das 20h (horário de Brasília), no Espaço Loterias Caixa, localizado no terminal Rodoviário Tietê, na cidade de São Paulo.

 

As apostas podem ser feitas até as 19h (horário de Brasília), nas casas lotéricas credenciadas pela Caixa, em todo o país ou pela internet.

O volante, com seis dezenas marcadas, custa R$ 4,50.

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